Face au déni du corps médical

Est-ce que tu as déjà été dans la situation du patient qui souffre sans qu’on en trouve la raison?

Dans la position du patient à qui l’on dit qu’il invente ses symptômes, qu’il est fou ou en dépression juste parce qu’on ne trouve pas ce qu’il a? Toi aussi tu as déjà été rempli de colère, de tristesse et d’amertume à cause de cela?

Tu n’es pas le premier à qui ça arrive. Parce que quand on ressent quelque chose d’anormal dans son corps, on s’attend de toute évidence à ce que les médecins et spécialistes soient attentifs à notre témoignage et ne le dénigrent pas. On se rend aux rendez-vous avec confiance et on parle à coeur ouvert.

Quand on t’a fait faire une batterie d’examens parce que tu as des symptômes variés qui peuvent coller avec des pathologies diverses, que tu sors du cas « typique », qu’on te dit que c’est dans ta tête, que c’est psychosomatique, il y a de quoi être découragé et en colère.

Le problème c’est qu’à force d’entendre que c’est dans ta tête, tu te demandes si finalement ce ne serait pas le cas. Tu finis par sombrer, te murer dans la solitude, peut-être même par tomber en dépression parce que tu te sens incompris et jugé à tord. Tu penses même à arrêter de consulter.

Mais si c’était plutôt le personnel de santé qui souvent, manquait de formations sur les maladies émergeantes, orphelines ou mal connues? Si le tord était aux médecins et « spécialistes » pleins de préjugés qui ne supportent pas qu’il puisse exister quelque chose qui ne corresponde pas à ce qu’ils ont appris?

En réalité, tu n’es pas fou. Tu te connais mieux que personne. Si comme moi tu as appris à être attentif à ce que tu ressens, tu sais très bien si c’est une cause extérieur au mental qui te provoque certains symptômes ou si c’est l’inverse. Pendant que plusieurs bien pensants se croient supérieurs à toi petit patient, pose-toi, reviens à qui tu es.

Je suis atteinte de plusieurs pathologies mal connues (y compris la maladie de Lyme dont je te parlerai au mois de mai) et surtout mal diagnostiquées. J’ai vécu à plusieurs reprises et comme une claque, le déni du corps médical face à ce que je vivais. Je vais t'apporter un témoignage de quelque chose qui s’est passé lorsque j’avais dix-neuf ans. Je revenais d’un séjour de trois semaines au Burkina Faso où j’avais été très malade; douleurs abdominales et maux de tête terribles, accompagnés de troubles digestifs et d’une nuque qui ne tenait plus ma tête. Quelques jours après mon retour en France, mon corps se couvre de plaques, sans doute des champignons apparaissants en soirée du cuir chevelu à la plante des pieds et repartant le jour.

Un peu plus tard, j’ai trois jours de petite fièvre toutes les trois semaines. Puis s’enchaînent de longs mois interminables à souffrir de douleurs abdominales m’obligeant souvent à sortir de cours car je ne tenais plus assise. Je multiplie les rendez-vous et examens médicaux sans que l’on trouve quoi que ce soit. Je suis convaincue que j’ai une amibiase intestinale parce que j’avais été avertis sur les possibilités d’en contracter une en Afrique et sur les symptômes possibles. Mais les médecins ne me croient pas, ils ne voient rien. D’ailleurs la demande de recherche spécifique dans les analyses de selles sont faites après des mois de symptômes évocateurs. Je me rends un jour dans le cabinet du médecin de famille avec ma mère et il nous dit: « C’est facile de mettre le thermomètre au-dessus du chauffage! votre fille est en dépression». On m’aurait donné un coup, j’aurai eu moins mal. Non je ne l’étais pas encore, et ce n’est pas elle qui me donnait de la fièvre et des douleurs interminables.

Ces mots-là, mêlés aux douleurs depuis des mois et à une vie personnelle et sentimentale bancale, m’ont fait tomber en dépression.

Je répète bien « Ces mots-là ».

Et puis un jour, au téléphone, alors que je me confiais au sujet de cette injustice à ma grand-mère paternelle, celle-ci me dit: « Solène, j’en ai vécu des injustices et j’en ai versé des larmes. Alors je m’en remettais à Dieu et j’ai compris une chose, c’est lui qui justifie ». Je l’ai cru et je m’en suis remise à lui.

Quelques jours plus tard je recevais des résultats d’analyses… je souffrais d’une amibiase intestinale.

J’ai ensuite eu le bon traitement et je ne suis plus jamais retournée voir ce médecin.

Tu comprends maintenant qu’il est normal d’être découragé. Normal d’avoir envie de crier ta colère et ton sentiment d’injustice, d’envoyer tout valser! Mais si tu veux que l’on trouve ce dont tu souffres, relèves-toi encore une fois, bats-toi, affronte encore, fais-toi aider, frappe aux portes! CHANGE DE MEDECIN! Il y en a des fabuleux, certes peu nombreux mais il y en a.

Et regarde plus souvent là-haut, y en a un plus grand qui sait.

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A tout de suite de l’autre côté.