Un Doliprane suffira! ( Lyme fight)

J’ai dix ans, je suis en colonie de vacances à Chamaloc, dans la Drôme. Avec mon groupe nous partons en randonnée et déposons nos affaires dans un magnifique champ au coeur des montagnes verdoyantes où nous bivouaquons. Il pleut et tonne toute la nuit. Nous avons peu dormi et sommes un peu trempés au petit matin.

De retour au centre, en me prenant une bonne douche, je sens une petite boule dans mon dos et je comprends que c’est une tique. Je la montre à quelqu’un qui me la retire avec une pince à épiler, en y mettant un peu d’éther. La tête reste à l’intérieur et je le fais remarquer. Mais peu importe me dit-on, ça partira tout seul!

(Je précise qu’il n’y a aucun jugement, personne ne connaissait les maladies vectorielles à tiques à l’époque et encore moins comment retirer ces immondes bestioles!)

Une petite tache rouge apparaît… puis de la fièvre, des courbatures et de la fatigue. On ne m’emmène pas chez un médecin, j’ai sans doute attrapé froid pendant la nuit sous tente, un Doliprane suffira!

Je ne me souviens pas d’avoir eu des soucis particuliers sur le plan musculaires et articulaires les mois qui ont suivi cet épisode.

Je me souviens seulement d’otites à répétition, de problèmes de concentration et de mémoire durant l’enfance et l’adolescence.

Plus tard, vers 19 ans, je contracte une amibiase intestinale lors d’un séjour de trois semaines au Burkina Faso. A partir de ce moment là, ma santé dégringole. Je vais enchaîner les CO-INFECTIONS! Et oui, mon système immunitaire s’étant affaibli durant ce séjour, des infections opportunistes se manifestent! (le virus d’Epstein-Barr, des candidoses, des mycoses, des démangeaisons au contact de l’eau ou de la chaleur et des inflammations chroniques à divers endroits du corps…)

Il faut savoir que lorsque le système immunitaire est fort, le spirochète responsable de la borréliose de Lyme peut échapper à la réponse immunitaire pendant de très longues périodes et donc la maladie rester en sommeil.

J’enchaîne les lumbagos, puis les sciatiques bilatérales, les  cruralgies bilatérales… en plus d’un syndrome du défilé thoraco-bracchial qui m’occasionne déjà bien des soucis.

Puis à l’âge de 24 ans j’entreprends des études dans une école biblique à Nogent-sur-Marne où j’y rencontre des gens soutenants, dont mon futur époux. Seulement voilà, les douleurs s’accentuent. J’ai du mal à rester assise, même avec un coussin. J’ai du mal à rester debout. Je n’arrive pas à me concentrer pendant les cours, je perds la mémoire avec beaucoup de « trous noirs ». Lorsque je discute, j’ai du mal à suivre les conversations en entier. Je commence à avoir des « brouillards » mentaux avec des pensées confuses. Lorsque je lis, je dois relire dix fois la même ligne…

Je me souviens d’un jour où j’étais sortie non loin de l’école pour aller chercher quelque chose. Je me suis arrêtée nette, sans savoir ce que je faisais là. J’ai perdu tout repère et j’ai juste fondu en larmes désemparée.

J’ai aussi des décharges électriques dans la tête, dans les jambes, des picotements, une hypersensibilité de la peau du côté gauche du corps avec engourdissement de la face gauche du visage. Je supporte des douleurs oculaires et une hyper sensibilité à la lumière, des douleurs lancinantes, des sensations de brûlures internes dans les articulations, des tremblements, de l’anxiété généralisée, de l'irritabilité, beaucoup de fatigue, des engourdissements des membres inférieurs et supérieurs, des myalgies, des arthralgies et des névralgies.

Je dois actionner la marche en poussant avec ma main l’arrière de mon genoux gauche. Et puis un jour, je finis par me retrouver seule dans Paris en étant dans l’impossibilité d’avancer, mes deux genoux ne me tiennent plus. Je vois une bonne quinzaine de médecins et spécialistes variés, tous restent sans réponse et finissent très souvent par ces mots: « On ne voit rien, c’est dans votre tête », « C’est le stress », « C’est de la fibromyalgie! », « Vous êtes en dépression! ».

Et puis un jour, je vois une rhumatologue qui me demande si je me suis déjà faite piquer par une tique. Je lui réponds sans la moindre hésitation que oui, à l’âge de dix ans et que les détails sont encore bien frais.

Je fais donc ma première sérologie le 11 mai 2011 avec Western blot. Il en résulte à deux reprises des traces isolées d’IgM et non dIgG. On retrouve des anticorps  p41, B-Garinii et B-Afzelii.

Le 27 mai, je prends ma première « cure » de Doxycycline sur vingt-et-un jours. On sait que j’ai été en contact avec ces souches de Borréliose, il faut traiter.

Dès le troisième jour je fais ce que l’on appelle une réaction de Jarisch-Herxheimer (Herx), qui est une réponse inflammatoire de l'organisme qui peut apparaître lors de la prise de certains traitements médicaux ciblant des bactéries spirochètes. Les douleurs sont décuplées et associées à des nausées. Ce ne sera que le début. Un mois après de nouveau quinze jours de Doxycycline. Même scénario et ce coup-ci on me met sous morphiniques, cinq comprimés par jours. Il faut que je tienne le coup, je me marie juste à la fin de ma cure!

Je continue la prise de morphine et d’autres médicaments dont le Laroxyl à faible dose pendant trois mois.

Durant le mois d’août 2011, en plein voyage en Guadeloupe, huit doigts sur dix sont paralysés. Je tape sur le clavier d’ordinateur avec mes deux auriculaires. Cela durera une dizaine de jours. Il m’arrive de penser que je vais mourir. J’ai dû verser à cette période des litres de larmes. Je dois descendre les escaliers d’une location et chaque pas me donne la sensation d’avoir les os cassés. Des douleurs incroyables.

Je me documente et apprends que les borrélies ne supportent ni l’oxygène ni la chaleur. Et qui dit Guadeloupe dit chaleur, qui dit chaleur post antibiothérapie dit mort de certaines borrélies et donc toxines et enfin qui dit toxines dit douleurs! Mais je ne sais pas quoi faire à ce moment-là…

Une fois rentrée en France métropolitaine, je suis hospitalisée dans un hôpital militaire. J’en garde un très mauvais souvenir. Une batterie d’examens est faite, ce qui est une bonne chose en soi, mais je tombe sur une équipe de médecins prétentieux, suffisants, rabaissants et qui m’entendent mais ne m’écoutent pas.

Une fois par exemple lorsque j’évoque la sensation récurrente de brûlures à l’intérieur de genoux gonflés et rouges on me demande de montrer ces derniers. En les montrant il n’y a rien d’anormal. J’ai beau expliquer que mes poussées inflammatoires ne se font pas sur demande, on en conclue que c’est psychosomatique.

On diagnostique donc un syndrome douloureux chronique sans lien avec la maladie de Lyme et propose une haute dose de Laroxyl, ce dosage-là étant utilisé pour traiter la dépression, je le refuse puisque je ne le suis pas.

Par la suite, un médecin généraliste me fait stopper les morphiniques et je subis un gros syndrome de sevrage pendant plusieurs jours.

Je me sens remplie de colère et d’amertume vis-à-vis du corps médical. Je ne veux plus entendre parler de syndrome douloureux chronique, de fibromyalgie, de psychosomatisation et encore moins de maladie de Lyme. J’ai l’impression que personne ne m’écoute, personne ne prend réellement au sérieux ce que je décris. Et j’ai juste envie de crier à tous: « Ce n’est pas la dépression qui me déclenche des douleurs, mais ce sont vos mots jetés à la figure et vos conclusions hâtives de spécialistes de tout sauf du Lyme qui me font déprimer! »

Et puis, je me rends chez un nouveau médecin généraliste suite à notre emménagement dans les Yvelines. Et là, je tombe sur le Dr M. qui lui, me dit, sans me connaître et rempli de bienveillance, qu’il ne mettrait pas sa main à couper, qu’il a déjà vu des choses très surprenantes et que pour lui Lyme pourrait bien être une piste sérieuse. Il m’envoie donc en infectiologie à La Pitié-Salpétrière.

C’est là que je rencontre le Pr A. Je lui remets mon classeur médical avec toutes les recherches et examens de faits, ainsi que des clichés pris par moi-même montrant des genoux enflammés et gonflés. Je ne lui parle pas de la maladie de Lyme, car je me dis que j’ai assez entendu de bêtises à mon sujet. C’est lui qui, voyant que des analyses ont été faites dans ce sens, commence à m’en parler. Je lui fais comprendre que je n’ai plus vraiment envie de parler de cette maladie. Et là il me demande quand même de lui énumérer tous les symptômes que j’ai. Ce que je fais. Après m’avoir écouté il me répond qu’il n’y a aucun doute pour lui, je souffre d’un Lyme chronique et que souvent, les symptômes parlent beaucoup plus que des sérologies. Il m’explique que deux jours avant, il venait d’assister à une conférence sur la maladie de Lyme et qu’il était bien au courant du déni médical, de ce dont pouvaient souffrir les malades et qu’on allait suivre le protocole de soins.

C’est ainsi que le 14 mai 2012, je suis sortie de ce rdv avec une prescription d’antibiotiques pour une durée de quatre mois, les yeux remplis de larmes de joie. J’y étais allée sans trop d’espoir et j’en suis revenue remplie!

S’en sont suivies des réactions d’Herx très importantes avec des semaines de douleurs particulièrement éprouvantes physiquement mais aussi psychologiquement. J’aurai eu deux années d’antibiothérapies entrecoupées de temps de pauses.

En parallèle je me documente beaucoup et j’essaye de soutenir mon système immunitaire par la phytothérapie et la naturopathie. Mais c’est un gouffre financier. Après ces deux années, il m’est encore arrivé de prendre de l’Azytromycine alternée avec de la doxycycline sur des périodes de trois semaines consécutives lorsque le brouillard mental revenait ou que des poussées inflammatoires réapparaissaient. Cela me faisait beaucoup de bien.

Il est parfois nécessaire d’alterner les antibiotiques afin d’attaquer les différentes formes de borrélies: La forme spiralée avec paroi (qui se déplace dans les tissus et parfois dans le sang), la forme kystique, sans paroi, (qui peut rester dormante des mois, voire des années), la forme intra-cellulaire et enfin la forme dans les bio-films.

Je vais bien mieux depuis 2015. Mes crises aigües de névralgies dans les membres inférieurs et au bassin sont bien moins fréquentes et de plus courtes durée. Le Laroxyl à un dosage pour soulager les douleurs neuropathiques fait un merveilleux travail et me permet de vivre « bien ». Tout n’est pas rose, je souffre encore de troubles neurologiques et d’arthralgies surtout lorsque la météo est mauvaise, mais je les gère mieux.

Si tu es en difficulté, je voudrai maintenant t’encourager à trouver de l’aide auprès de gens qui connaissent ces souffrances dues à la maladie de Lyme!

• Adresse-toi à l’association France Lyme qui fait un beau travail de soutien et de prévention. Elle oriente les patients vers les médecins qui connaissent la maladie près de chez vous.

    Et l’association Lyme sans frontière.

• Rejoins par exemple des groupes d’entre-aide sur Facebook ou instagram.

• Tu peux aussi te documenter, il y a de bons livres! notamment celui du Dr Richard Horowitz « Soignez Lyme et les maladies chroniques inexpliquées (Pourquoi je ne guéris pas?)»

Celui du Pr Christian Perronne « La vérité sur la maladie de Lyme » et bien d’autres…

Et puis bien sûr, j’aimerai faire un peu de prévention en ce mois de mai. Lors de vos promenades:

• Porte des vêtements longs et de couleurs claires facilitant le repérage des tiques pendant les activités de plein air,

• Tu peux utiliser des répulsifs

• Evite si possible des zones où la présence des tiques est certaine.

• Inspecte-toi avec attention au retour de promenades.

Si tu te fais piquer:

• Retire rapidement la tique à l’aide d’un tire-tique en tournant dans le sens inverse des aiguilles d’une montre.

• Ne mets AUCUN liquide sur la tique car par reflex, elle régurgite sa salive et donc vous contamine si elle est porteuse d’une bactérie.

• Enfin, surveille régulièrement pendant 4 à 8 semaines.

Je t’invite à découvrir l’oeuvre « Lyme fight n°1 » ici!